Tanja Berkx uit Valkenswaard heeft ongelooflijk veel geluk. De ziekte MS had haar volledig in haar greep. Door succesvolle crowdfunding, wilskracht en een behandeling in Moskou raakte ze weer aardig op de rit. Een nauwelijks te geloven verhaal van een zeer gedreven en enthousiaste vrouw.
In de hal van haar woning staat de elektrische rolstoel platgevouwen in een hoekje. Alle verdwenen drempels herinneren nog aan het gebruik van de rolstoel. Maar die is niet meer nodig. “Ik heb voor het eerst zelf onze twee kinderen (4 en 6 jaar oud) naar school gebracht. Ik kan dat weer. Een groot contrast met hoe het er voorheen uit zag”, vertelt Tanja. “Even naar het consultatiebureau in De Hofnar was vorig jaar een ramp. En dan de rest van de dag op bed. Mijn man kan veel helpen, maar heeft ook gewoon zijn werk”, aldus de Valkenswaardse, die inmiddels fier door het huis loopt.
Bij Tanja werd in 2014 de diagnose MS vastgesteld. Bij de meeste patiënten wordt een behandeling uitgevoerd met remmende medicijnen, maar Tanja nam daar geen genoegen mee. Ze wilde meer. Ze wilde medicijnen die haar ziekte zouden stoppen én haar zouden herstellen, voor zover mogelijk. De ziekte maakte van haar een wrak. Zeer vermoeid, warrig, problemen met de ogen, incontinent, bijna geen kracht meer, continue in een rolstoel, altijd een scootmobiel mee.
Ze werd volledig afgekeurd, terwijl ze altijd een spring-in-het-veld was. “Ik begon ‘m te knijpen met tien laesies in mijn hoofd en een ruggenmerg met 50 procent schade. Effe ergens een plekje erbij in mijn rug en ik krijg een dwarsleasie-effect”, aldus Tanja, die niet langer met remmers durfde aan te modderen. De zin van het leven werd stilaan weggenomen. “Dat werd ook een drijfveer om een behandeling te gaan zoeken.”
“Op het moment dat ik me realiseerde dat ik geen leuke dingen meer kon doen met mijn gezin, was de maat vol. Ik kon zelf ook niet meer aan de pc werken, geen hobby’s meer uitoefenen en vreesde dat ik mezelf helemaal niet meer zou kunnen verzorgen”, aldus Tanja. Ze is flink van de tongriem gesneden, en dat is deels haar geluk geweest. Ze maakte een diepgaande speurtocht op Facebook naar methodes om van remmende naar stoppende medicijnen te gaan. Ook Facebookgroepen gaven heel veel informatie. Daardoor kwamen er zo veel gegevens over allerlei behandelingen boven, dat Tanja startte met een website: MamaMetMS.nl, om al die gegevens te kunnen delen met andere MS-patiënten.
Mexico of Moskou
”Stamceltransplantatie bleek een mogelijke oplossing. Dat gebeurt op heel veel plaatsen in de wereld, maar nog niet in Nederland. Ik heb lang getwijfeld tussen Mexico en Rusland. Mexico heeft een privé-kliniek en verspreidt de chemokuur over langere tijd. Moskou heeft een academisch ziekenhuis, werkt al 15 jaar met deze transplantaties en de chemotherapie gebeurt in vier opeenvolgende dagen. In dat ziekenhuis zijn twee volle afdelingen met MS-patiënten die behandeld worden met stamceltransplantatie. Dus de keuze viel op Moskou.” De website laat uitvoerig zien hoe een programma er in Moskou uit ziet. Maar de kosten zouden 70.000 euro bedragen.
Tekst gaat verder onder de foto
Op de vraag hoe het nu met haar is, vertelt Tanja: “Ik kan op dit moment niet fietsen, omdat ik het stuur niet kan vasthouden. Ook ben ik nog steeds erg vermoeid. Een kind op je arm houden, of strijken, geeft onmiddellijk overlast. De kracht in mijn armen is sterk verminderd, dus met fysiotherapie moet dat verbeteren. Soms heb ik ook flinke buikpijn, omdat mijn darmen weer op gang moeten komen. Ook mijn torso moet weer getraind worden met rechtop zitten en rechtop lopen. In drie maanden heb ik veel verdiend. Er zit nog steeds een stijgende lijn in.” Het is verbluffend om te zien hoeveel Tanja verbeterd is sinds de behandeling in Rusland.
Gewoon eten
Tanja is zeer positief. “Ik ben in de vakantie met ons gezin naar de dierentuin in Nuenen geweest, als gewoon mens. ’s Avonds ben ik wel kei kapot. Maar ik heb niet meer de angst in mijn hoofd dat ik door mijn benen zal zakken. Ik kan gewoon blijven staan zonder in de stress te schieten”, vertelt Tanja glunderend. “Ik kan weer gewoon eten, ik kan mezelf weer helemaal verzorgen.“
Er zijn al 45 Nederlanders die in Moskou de behandeling hebben gehad. Constant staat ze met hen in contact, maar ook met Zweden, Engelsen en Amerikanen. Een club van 1700 patiënten heeft intensief contact met elkaar over allerlei zaken. Alles wordt onderling gedeeld. “Dat is heel waardevol. Het gaat over het belang van Vitamine D, over ervaringen in huis, over infecties enzovoort. Good mood, good food and good excercise is het huiswerk van de arts, waar we het in de groep ook over hebben.”
Op TV
“Mijn valkuil is wel dat je niet weet hoe lang het goed zal gaan”, zegt Tanja eerlijk. “Er zijn natuurlijk patiënten bij wie het uiteindelijk niet lukte. Het geeft geen garantie dat het bij iedereen goedkomt.” Via een goede vriendin en lotgenoot Samantha is Tanja in contact gekomen met een tv-productieteam om haar ervaringen te delen. Tanja is in Groningen geïnterviewd, waar Samantha woont, over haar tijd in Moskou. Het NPO-team is ook in Moskou geweest om daar te gaan draaien. Haar arts is geïnterviewd en binnenkort zal het programma worden uitgezonden.
“Ik heb nog wel de angst dat het terugkomt. Ik zeg niet ‘Ik had MS’, maar zeg ‘Ik heb MS’, omdat ik nog steeds restschade heb. Misschien over tien of twintig jaar. De MS is nu gestopt, zit niet meer in mijn systeem. Maar men weet nog steeds niet waaróm ik deze auto-immuunziekte heb gekregen. Daarom kan de ziekte altijd weer oplaaien.”
Het laatste nieuws uit gemeente Valkenswaard ontvangen? Meld je aan voor de NIEUWSBRIEF